Марину Чеботарь я не раз видела на благотворительных мероприятиях Олеси Пелих в окружении супруга и детей. Высокая, красивая, стройная, с обезоруживающей улыбкой, она всякий раз держала за руку мальчика…
МАРИНА
Школьные годы Марины были весьма активными: музыкальная школа, танцы, бесконечные мероприятия, в которых неизменным помощником была её мама. На добровольных началах она организовывала для детей школьные балы, праздники, подбирала сценарии, ставила танцы — словом, всегда принимала активное участие в жизни школы.
После 11 класса Марина поступила в Ростовское училище культуры, после окончания которого решила получить высшее образование в Санкт-Петербургском университете культуры и искусства. По специальности она — технолог социокультурной деятельности-педагог. Ещё во время учёбы встретила свою любовь, вышла замуж. С разницей в два года на свет появились сыновья, Дариан и Дамьян.
ИСПЫТАНИЕ
С рождением второго ребёнка жизнь родителей круто изменилась: мальчик родился с особенностями развития. Долгое время ему не могли поставить диагноз. И только около четырёх лет назад врачи вынесли свой вердикт, выявив у Дамьяна микроделеционный синдром, при котором у ребёнка идёт психическая и физическая задержка развития. К большому сожалению, это не лечится, и нет препаратов, которые могут скорректировать течение болезни.
«Беременность проходила хорошо, никаких отклонений не было выявлено, — рассказала свою историю Марина. — Но уже в первые месяцы после родов стало понятно, что с сыном что-то не так. Потом оказалось, что такие микросиндромы нельзя определить во время беременности — только в первые месяцы после рождения. Мы сдавали много анализов по генетике — и на самом расширенном из них выявилось вот такое отклонение. Что мы пережили в тот момент? В первое время — ужас и кошмар. Это трудно принять, что у тебя такой ребёнок, мы не думали, что это может случиться именно с нами. Два здоровых человека, без вредных привычек и отклонений, первый ребёнок здоровый, и тут — такое испытание. Очень сложно… Что делать, как лечить — эти мысли были в голове постоянно. Каждый раз ложились на госпитализацию — и каждый раз нам ставили другой диагноз… Сейчас я могу дать совет всем, кто столкнулся с такой ситуацией: никогда не опускайте руки и боритесь до конца. Все люди разные, и все хотят жить. Просто нужно понимать, что у кого-то жизнь бьёт ключом, а у кого-то она проходит в своём узком мирочке, но всё равно — это жизнь, которую подарил Бог. Кстати, моё мировоззрение поменял батюшка, который мне однажды сказал, что иметь такого ребёнка в семье — это не наказание, а благодать Господня. Он мне сказал тогда: «Вы сильные духом, поэтому вам и послал Бог такого ребёнка». И если уж так случилось, я благодарна, что такой ребёнок появился именно у нас, а не у слабых людей, которые не выдерживают и сдают детей в детские дома, не занимаются ими…»
ДЕЛО
Когда Дамьяну исполнилось полтора года, Марина вышла на работу. Работала в казачьем лицее, потом в СИТ — педагогом допобразования. Но если предстояли длительные госпитализации, каждый раз приходилось уходить с работы. А когда подрос Дариан, встал вопрос о том, чтобы отдать ребёнка в какую-то спортивную секцию. Учитывая его гибкость, родители думали про гимнастику или акробатику, но в городе на тот момент таких секций не было. Тогда Марина с мужем решили открыть в Сальске секцию гимнастики и акробатики. Целых восемь лет преподавали, а когда родилась дочь, в силу занятости, секцию закрыли. В настоящий момент Марина полностью посвятила себя детям, а папа работает учителем физкультуры в шестой школе.
АДАПТАЦИЯ
Сегодня Дамьяну уже 14 лет, он ходит в шестую школу в сопровождении мамы, которая ждёт его с уроков и находится с ним на переменах. У мальчика — индивидуальное обучение. В принципе, у них возможно и надомное, но они отказались, потому как считают, что ребёнок должен выходить из дома, общаться, видеть сверстников.
«Он должен понимать, куда он идёт, зачем, должна быть смена обстановки обязательно, — говорит Марина. — С утра просыпается и знает, что ему нужно идти в школу. Надевает школьную одежду, берёт рюкзак, в школе — учителя, новые лица. Дети на переменах бегают. Пусть он не разговаривает с ними, потому что Дамьян не говорит, но всё же сын находится в детском коллективе. Социально-адаптивный ребёнок. Мы очень много времени и сил потратили, чтобы приучить его к обществу. Поначалу обычный поход в магазин был для нас большим испытанием, сын всех боялся и всего пугался. Его трясло, для него это был большой стресс…»
В быту Дамьяну нужна помощь мамы и папы, которые стали для него ангелами-хранителями. Папа Женя даже получил специальное образование, чтобы помогать сыну развиваться физически. Он освоил адаптивную физическую культуру и помогает детям с особенностями развития.
«Просто когда мы пытались найти специалистов в сфере дополнительного образования для детей с особенностями развития, то столкнулись с трудностями, — говорит Марина. — Мало кто берётся работать с особенными детьми, считая это лишней тратой времени и сил. А Женя занимается с ними, организовывает всевозможные соревнования для таких детей. Также он входит в клуб пап особенного ребёнка. Он у нас — самый замечательный папа, мне помогает по дому, с детьми, которых у нас трое — дочери Дионисии семь лет, она у нас первоклассница. С Дамьяном посещает тренажёрный зал. Дома тоже физкультурой занимаются. Ведь из-за диагноза у сына идёт и физическая деформация. Получали консультацию в центре Елизарова, там сказали, что такие случаи оперируются, только если есть угроза жизни. У нас ситуация другая, нужно поддерживать физическое состояние, и наш папа в этом помогает…»
Школа, обед, отдых, дополнительные занятия со специалистом — так проходит обычный день Дамьяна. У мальчика, к слову, хороший педагог — Анастасия Лаптева. Она раньше не занималась с такими детьми, а вот попробовала, и у неё — получается. Третий год занимается с Дамьяном. Научила многому. Не отказалась, не бросила. Занятия — продуктивные, даже на выставки делают поделки и занимают призовые места.
ВМЕСТЕ
Родители успевают уделить внимание каждому своему ребёнку. Старший сын окончил художественную школу, два года отучился в школе спортивного профиля при училище олимпийского резерва, получил звание кандидата в мастера спорта по гребле на байдарках и каноэ. Сейчас учится в десятом классе, хорошо рисует и играет на гитаре. Возможно, станет агрономом или инженером — собирается осваивать сельскохозяйственные науки.
Дочь занимается в художественной школе и гимнастикой в спортивной школе Целины. Марина помогает дочке, как ей когда-то — её мама: ставит хореографию на добровольной основе для выступлений.
Всё свободное время семья Чеботарь проводит вместе. В прошедший День матери, например, сходили в кино, на выставку кошек. Очень редко выходят в свет — то работа, то соревнования-выступления у детей, но всё равно выделяют время и для развлечений.
СЧАСТЬЕ МАМЫ
При таком плотном графике Марине всегда удаётся выглядеть на все сто. «Маму выключить невозможно никогда. Но чуть дать себе слабину — можно, — говорит многодетная мама. — Помогают родители, если мне нужно куда-то выйти. Следить за собой, поднять себе настроение — это обязательно, ведь от мамы зависит в доме ох как много…»
Спросила я про самый счастливый день в её жизни. Оказалось, их было несколько. «Я была счастлива, когда дочка родилась — и с ней всё было хорошо, ведь на фоне того, что перед ней родился особенный ребёнок, мы переживали. И когда Дионисия родилась здоровой и крепкой, это было настоящее счастье. И второй счастливый день был, когда Дамьяну отменили противосудорожный препарат, который он принимал девять лет. Ребёнок зависел от него. Дважды в день, строго по часам, мы должны были его принимать. Пропускать нельзя, поэтому у нас везде стояли будильники, чтобы не пропустить приём. Это психологически очень тяжело было. И когда мы поменяли врача, он отменил этот препарат. А он тормозил развитие, оказывается. И жизнь начала меняться в лучшую сторону. Сына начали интересовать игрушки, он перестал бояться куда-то выходить, в планшете сам теперь ищет себе мультики, игры…»
Счастье мамы — видеть своих детей рядом. Просто видеть их, заботиться о них, играть с ними, радоваться их успехам, пусть и маленьким, но оттого ещё более ценным…
Светлана Плещенко, 8(86372) 7-10-22, omelpress@bk.ru
salsknews.ru
Ваше имя (обязательно)
Ваш e-mail (обязательно)
Тема
Сообщение
Версия для слабовидящих
